Jue11262020

ActualizadoMié, 25 Nov 2020 6pm

Esclerosis Lateral Amiotrófica en Bahía Blanca: una ayuda a "Pata"

CAFEXMEDIO charló con la titular de la filial bahiense de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica "Carlos Fontán", Sonia Leda Bazterra quién se refirió a la patología y la tarea que llevan adelante, puntualmente con el apoyo a "Pata", una vecina de Bahía Blanca que la padece.

ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

Afecta principalmente músculos voluntarios, es decir, los que uno no puede dirigir mentalmente. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. La ELA afecta a cada persona en forma diferente.

Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez en los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o un brazo; palabras arrastradas o dificultad para masticar o tragar.

La persona pública más reconocida que sufrió esta enfermedad fue el humorista gráfico y escritor Roberto "El Negro" Fontanarrosa.

También sufre ELA el científico Stephen Hawking, quien padece la enfermedad hace 40 años y se encuentra en plenitud intelectual a pesar de sus limitaciones físicas.

Cabe destacar, asimismo, que la asociación es apadrinada por Osvaldo Laport y Florencia Etcheves -hijo e hija de pacientes que padecieron ELA- y ambos se comprometieron a realizar una campaña publicitaria a beneficio de la Asociación.

Dónde informarse.

Filial local: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.. Pueden registrarse y consultar en www.asociacionela.org.ar. Allí figuran números telefónicos.

Conversación con Bazterra

CONTANOS UN POCO COMO SURGE ESTA ASOC? CUAL ES DISPARADOR? Y COMO PODEMOS SER UTILES?

Esta asociación nace a través de la enfermedad de mi esposo. Descubrimos que tenía ELA, estuvimos muy solos, y decidimos formar una asociación para brindarle a los pacientes de ELA y familiares apoyo con un equipo multidisciplanrio. Sea médicos e información legal.
 
ES UNA ENFERMEDAD CON UN BAJO PORCENTUAL DE AFECTADOS?

Se habla de cada 100 mil 1 caso. Pero sabemos que es mucho más. Esta considerada como una enfermedad poco frecuente y es la más cruel del planeta.
 
POR QUÉ?
 
Es una enfermedad neuromotora. Mueren las neuronas que mandan información al músculo y el efecto es que todos los músculos del cuerpo empiezan a atrofiarse. Solo deja los ojos y el cerebro totalmente intactos. No hay tratamientos. Solo el Ridusol que prolonga la existencia del paciente.
 
El paciente no pierde nunca contacto con  la realidad. Tenemos un referente en el país como el negro Fontanarrosa.
 
ES TERMINAL LA ENFERMEDAD?
 
Sí, pero no en todos los pacientes se da de la misma manera. Hay pacientes que tienen mejor calidad de vida y la pueden llevar durante años. No siempre ataca de la misma manera.
 
HAY 1 CASO CADA 100 MIL PERSONAS, PERO EL DATO ESTA QUEBRADO POR LA REALIDAD?

Totalmente. No tenemos un registro ni a nivel nacional, ni a nivel local. Ene so trabajamos también.
 
ESTO HACE DESIGUAL LA MANERA DE PODER ABORDARLO DESDE LO ECONOMICO. POR ESO SURGIO ESTA ORGANIZACIÓN?

Si. Por sobre todas las cosas surge porque tenemos en Bahía un neurólogo que es un lujo y trabaja para la Asoc., como es Juan José Rascher. Lo mas importante de todo es poder diagnosticar a tiempo, a veces se tarda demasiado en el diagnostico.
 
Hacemos hincapié en que el paciente pueda tener cuanto antes su diagnostico.
 
SE PUEDE ATACAR A TIEMPO LA ENFERMEDAD?
 
Se puede acompañar. El tema es tener para hacer kinesiología. Podemos hacer que la calidad de vida sea lo mejor posible, y tener apoyo psicológico el paciente y su entorno. Es una lucha muy dura.
 
Funcionamos en la oficina número 7 del Mercado Municipal. Siempre pactamos las entrevistas antes. El teléfono es 154494041.
 
HAY UNA CAJA DE AHORRO EN EL BANCO NACION PORQUE ESTABAN APOYANDO A ALGUIEN MUY NECESITADO POR EL TEMA DEL TRATAMIENTO?
 
Si. Tenemos el caso de “Pata” que es un ser humano maravilloso, que lucha con esto, y que es importantísimo que pueda realizar el tratamiento en Bs As. Es una de las 56 personas, a nivel nacional, que congelo su sangre para que esto pueda ser estudiado.

Para quienes deseen apoyar económicamente, lo puede hacer a través del BANCO DE LA NACION - CAJA DE AHORRO EN PESOS
CUENTA Nº 1308835983 - CBU 01101306/30013088359833 - SUC 1130 - MOROSI PATRICIA ELSA - DNI 13836121

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